Cuộc sống của Jules Mouriaux bước ngoặt khi mới 16 tuổi
Jules Mouriaux, hiện 23 tuổi, đang làm điều dưỡng viên tại Coudray, Eure-et-Loir, Pháp. Tuy nhiên, cách đây vài năm, cuộc đời anh suýt kết thúc. Tháng 3/2019, khi mới 16 tuổi, Jules bắt đầu trải qua những cơn đau dữ dội kèm sốt và mệt mỏi. Ban đầu, anh nghĩ rằng chỉ là bệnh cảm thông thường và tự dùng thuốc giảm đau, nhưng tình trạng không cải thiện.
Qua khám bác sĩ, anh được chẩn đoán là mắc một dạng cúm nhẹ và được kê đơn kháng sinh. Tuy nhiên, tình trạng sức khỏe của Jules ngày càng xấu đi, anh giảm đến 5 kg và gần như không thể rời khỏi giường. Khi nhập viện cấp cứu, các bác sĩ phát hiện anh mắc bệnh đơn cầu khuẩn (mononucléose) qua xét nghiệm. Dù được xác định bệnh, các triệu chứng như sốt cao và đau vẫn không giảm sau nhiều ngày điều trị.
Chẩn đoán hội chứng Purtilo và dấu hiệu hy vọng mong manh
Khi tình trạng Jules trở nên nghiêm trọng, anh được chuyển tới bệnh viện ở Paris. Tại đây, các bác sĩ kết luận anh mắc hội chứng Purtilo, một bệnh di truyền rất hiếm gặp với tỷ lệ chỉ một trên một triệu ca, ảnh hưởng chủ yếu đến nam giới. Được biết, phương pháp điều trị duy nhất hiệu quả là ghép tủy xương.
Sự hy vọng mong manh khi tìm người hiến tủy phù hợp được Jules mô tả là “một trên một triệu”. Yêu cầu là người hiến không chỉ phải tương thích về miễn dịch mà còn phải từng mắc bệnh đơn cầu khuẩn để có kháng thể truyền cho Jules. Đồng thời, người thân trong gia đình như cha mẹ và anh trai của Jules được xét nghiệm đầu tiên nhưng đều không phù hợp.
Khoảng thời gian gian khó với các khối u và hóa trị
Jules kể lại những ngày tháng đó như “một cú sốc lớn”, khi mà cuộc sống một học sinh trung học bỗng chốc bị đảo lộn hoàn toàn. Anh duy trì tinh thần lạc quan và quyết tâm chiến đấu dù phải đối mặt với cổ họng phát hiện ra các khối u ở não, gan và phổi.
Trước khi ghép, Jules phải trải qua khoảng 50 đợt hóa trị để kiểm soát tình trạng ung thư. Sau nhiều tháng chiến đấu với bệnh tật, cuối cùng một tin tốt đã đến vào tháng 9/2019: một người hiến tủy xương người Đức, không tiết lộ danh tính, đã phù hợp với anh. Ca ghép diễn ra thuận lợi và giúp anh có cơ hội sống mới.
Ý nghĩa của việc hiến tủy và hoạt động vận động ở Pháp
Jules chưa từng biết danh tính người hiến tủy, nhưng anh không ngần ngại khẳng định rằng người đó đã cứu mạng mình. Câu chuyện của anh đã được nhiều lần đăng tải và gần đây có trên kênh France 3 Centre-Val de Loire. Với mong muốn nâng cao nhận thức về tầm quan trọng của hiến tủy ở Pháp, Jules tích cực tham gia Hiệp hội France ADOT 28 và thường xuyên chia sẻ về việc hiến tủy tại các trường học.
Jules nhấn mạnh rằng nhiều người hiểu nhầm quá trình lấy tủy là rất đau đớn vì lấy từ cột sống, trong khi thực tế 80% trường hợp lấy từ máu – tương tự như lấy máu thông thường. Theo Cơ quan Sinh học Pháp, tính đến ngày 20/5/2026, danh sách hiến tủy Pháp có khoảng 440.000 người đăng ký, nhưng nước Đức có tới 4 triệu người. Điều này cho thấy Pháp còn cần tăng cường vận động đăng ký để cứu nhiều bệnh nhân hơn.
Để đăng ký hiến tủy, người tình nguyện cần từ 18 đến 35 tuổi, có sức khỏe tốt, hoàn thành bảng hỏi sức khỏe và lấy mẫu sinh học (máu hoặc nước bọt). Jules hy vọng câu chuyện của mình sẽ lan tỏa thông điệp về sự quan trọng của việc hiến tủy trong cộng đồng.
Key takeaways from this article
- Jules Mouriaux được cứu sống nhờ người hiến tủy xương Đức, qua đó minh chứng tầm quan trọng của hiến tủy xương trong y học.
- Hội chứng Purtilo là bệnh di truyền cực kỳ hiếm gặp, chỉ ảnh hưởng đến nam giới với tỷ lệ một trên một triệu ca.
- Tiến trình ghép tủy đòi hỏi người hiến không chỉ tương thích về miễn dịch mà còn cần có kháng thể từ bệnh đơn cầu khuẩn.
- Pháp có khoảng 440.000 người đăng ký hiến tủy, thấp hơn nhiều so với con số 4 triệu người tại Đức.
- Hoạt động tuyên truyền về hiến tủy như Jules là rất cần thiết để nâng cao nhận thức và tăng số lượng người đăng ký.
Đăng ký bản tin QMVN
Bản tin buổi sáng mỗi ngày - chỉ những bài đáng đọc, không spam.





